Escola Anna Nery Revista de Enfermagem
https://eanjournal.org/article/doi/10.1590/2177-9465-EAN-2023-0090en
Escola Anna Nery Revista de Enfermagem
Pesquisa

Therapeutic itinerary of children with cleft lip and palate

Itinerario terapéutico del niño con labio y paladar hendido

Itinerário terapêutico de crianças com fissura labiopalatina

Allana Martins Vitorino; Camila Moraes Garollo Piran; Mariana Martire Mori; Roberta Tognollo Borotta Uema; Maria de Fátima Garcia Lopes Merino; Marcela Demitto Furtado

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Abstract

Objetivo: conocer el itinerario terapéutico de los niños con labio hendido y/o paladar hendido.

Método: estudio cualitativo descriptivo realizado con familias de niños con labio y paladar hendido. La recolección de datos se realizó entre junio y julio de 2022 mediante entrevistas semiestructuradas, y se aplicó análisis de contenido temático.

Resultados: participaron ocho familias y surgieron tres categorías: I) Frente a lo desconocido: diagnóstico de labio y paladar hendido en niños: se observaron sentimientos de shock, miedo e incertidumbre que permean durante el diagnóstico temprano o tardío; II) Un camino arduo: pausas e inicios durante el itinerario terapéutico – se observó que las familias siguieron caminos diferentes debido a la especificidad de la configuración familiar y de la propia hendidura; III) Tejer la red de apoyo para la atención: el apoyo de amigos, familiares, profesionales e instituciones de salud resultó ser extremadamente necesario.

Conclusiones e implicaciones para la práctica: el itinerario terapéutico de los niños con labio y paladar hendido es arduo y está acompañado de desafíos, que comienzan desde el diagnóstico y continúan después del nacimiento. Se espera que los resultados de este estudio fomenten el diálogo entre los profesionales de la salud y conozcan las necesidades de esta población y puedan actuar en los diferentes puntos de la atención en salud.

Keywords

Child; Family; Lip Cleft; Cleft Palate; Health Services

Resumen

Objetivo: conocer el itinerario terapéutico de los niños con labio hendido y/o paladar hendido.

Método: estudio cualitativo descriptivo realizado con familias de niños con labio y paladar hendido. La recolección de datos se realizó entre junio y julio de 2022 mediante entrevistas semiestructuradas, y se aplicó análisis de contenido temático.

Resultados: participaron ocho familias y surgieron tres categorías: I) Frente a lo desconocido: diagnóstico de labio y paladar hendido en niños: se observaron sentimientos de shock, miedo e incertidumbre que permean durante el diagnóstico temprano o tardío; II) Un camino arduo: pausas e inicios durante el itinerario terapéutico – se observó que las familias siguieron caminos diferentes debido a la especificidad de la configuración familiar y de la propia hendidura; III) Tejer la red de apoyo para la atención: el apoyo de amigos, familiares, profesionales e instituciones de salud resultó ser extremadamente necesario.

Conclusiones e implicaciones para la práctica: el itinerario terapéutico de los niños con labio y paladar hendido es arduo y está acompañado de desafíos, que comienzan desde el diagnóstico y continúan después del nacimiento. Se espera que los resultados de este estudio fomenten el diálogo entre los profesionales de la salud y conozcan las necesidades de esta población y puedan actuar en los diferentes puntos de la atención en salud.

Palabras clave

Niño; Familia; Labio Leporino; Fisura del Paladar; Servicios de Salud

Resumo

Objetivo: conhecer o itinerário terapêutico de crianças com fissuras de lábio e/ou palato.

Método: estudo descritivo de natureza qualitativa realizado com famílias de crianças com fissura labiopalatina. A coleta de dados ocorreu entre junho e julho de 2022 por meio de entrevistas semiestruturadas, e aplicou-se a análise de conteúdo temática.

Resultados: participaram oito famílias e emergiram três categorias: I) Enfrentando o desconhecido: diagnóstico de fissura labiopalatina na criança – notaram-se sentimentos de choque, medo e incerteza que permeiam durante o diagnóstico precoce ou tardio; II) Um caminho árduo: pausas e recomeços durante o itinerário terapêutico – observou-se que as famílias percorreram caminhos diferentes devido à especificidade da configuração familiar e da própria fissura; III) Tecendo a rede de apoio para o cuidado – mostrou-se ser de extrema necessidade o apoio dos amigos, família, profissionais e instituições de saúde.

Conclusões e implicações para prática: o itinerário terapêutico de crianças com fissura labiopalatina é árduo e acompanhado de desafios, que se iniciam no diagnóstico e permanecem após o nascimento. Espera-se que os resultados deste estudo suscitem o diálogo entre os profissionais de saúde e se familiarizem com as necessidades dessa população e possam atuar nos diferentes pontos de atenção à saúde.

Palavras-chave

Criança; Família; Fenda Labial; Fissura Palatina; Serviços de Saúde

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Submetido em:
20/06/2023

Aceito em:
04/01/2024

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Esc. Anna Nery

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